除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
推动儿童健康服务下沉社区******
本报记者 孙颖
构建首都基础教育良好生态,推动儿童健康服务下沉社区,建立“三位一体”心理健康服务网络……从教育到医疗,再到心理健康,孩子们的健康成长一直是市政协委员们关注的话题。在市政协十四届一次会议上,委员们纷纷建言献策,让祖国的花朵健康绽放。
让教师交流轮岗“活”起来
“双减”背景下,如何构建基础教育良好生态?民进北京市委提交党派提案,建议健全中小学教师交流轮岗考评机制和激励机制,推进“区管校聘”管理改革,让中小学教师交流轮岗“活”起来。
“完善顶层设计,构建有力的协同推进机制,明确义务教育教师定期参加交流轮岗的义务,并对交流轮岗的对象、年限、程序、待遇等做出全面规范。”民进北京市委相关负责人介绍,教育行政部门应充分发挥宏观规划协调的职能,统筹学区、集团、学校和教科研部门参与教师交流轮岗工作,如推进“区管校聘”管理改革,进一步明确教育部门与编制、人社等部门的权责,强化部门之间的横向协同。
“我们还建议,不断完善教师交流轮岗大数据管理平台,实现交流轮岗供需全面统筹、精准调配,健全考评机制和激励机制,创新交流形式,实施多元化交流,灵活运用全职与兼职两种形式。”民进北京市委相关负责人介绍,比如城区之间学校的交流轮岗,可通过兼职方式有选择地实施较长期限的交流轮岗,统筹开展“双师”直播课堂、同步课堂等线上线下相结合的教师交流,突破交流轮岗时空限制,促进普通学校转型升级。
推动儿童健康服务下沉社区
“许多婴幼儿疾病,如果能早期发现并及时有效干预,预后效果会很好。而早发现,儿童保健医生是关键一环。”来自九三学社界的市政协委员、北京大学神经科学研究所研究员伊鸣建议,推动0至6岁儿童健康服务下沉社区,提高儿童生命质量。
伊鸣说,对于0至6岁儿童开展健康管理是国家基本公共卫生服务项目的重要组成部分,如满月体格检查和发育评估、婴幼儿体格检查和疫苗接种等服务。但是许多儿童在基层医疗机构只能接受最基本最简单的体检服务,一些国家要求新增的服务项目,如眼部和视力检查等,并未得到切实开展。
如何让公共卫生服务在儿童健康管理服务更有实效?伊鸣建议,要严格落实儿童保健医生在基层医疗卫生机构的数量要求和比例要求,确保能够充分满足临床诊疗及预防保健需求。要加强儿童保健人员知识培训,需制定一套标准化与个性化相结合教案,确保儿童保健医生熟练掌握儿童常规适宜技术。
构建“三位一体”心理健康服务网
近年来青少年心理健康问题日趋引人关注。来自民建界的市政协委员、丰台区人大常委会副主任张婕建议,构建家庭、学校、专业机构“三位一体”心理健康服务网络。
“全国妇联儿童工作部的调查数据显示,‘不知道用什么方法教育孩子’排在家长对家庭教育指导服务需求的第一位。”张婕说,学校心理教育有优势,也有不足,在碰到复杂的学生心理问题时显得无能为力,专业心理机构虽然有专业上的优势,但存在难以进校园、难以得到家长认可的情况。
“要将教师、学生心理健康筛查纳入卫健委、教委日常工作,设定相应指标,与青少年肥胖率、近视眼率一并纳入学生健康指标进行考核。”张婕建议,建立心理咨询资源库,统筹中小学与专业心理咨询、治疗机构沟通机制,及时传递双方需要的信息,提高学校心理教育的水平以及专业心理机构咨询与治疗的效果。要对专业心理咨询机构进入校园出台鼓励措施,家庭、学校、专业机构一同帮助学生改善心理健康状态。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)